[Valter Canavese]

Sono passati poco più di 26 anni dalla nascita della Legge n. 39/1999 che riconosceva e inseriva ufficialmente le cure palliative nel nostro Sistema sanitario.

La Legge 38 del 2010 definiva  l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti con sindromi gravi, riconoscendo un diritto implicito che mira a migliorare la qualità della vita del malato terminale e della sua famiglia, azionando le direttrici farmacologica, psicologica e assistenziale in una fase della malattia legata non esclusivamente all’ultimo periodo ma dal suo presentarsi, in maniera parallela, al progredire della patologia.

A distanza di 15 anni dalla legge sulle cure palliative, inserite nel Sistema Sanitario Nazionale Italiano nel 1999, con la legge n. 39/99 e strutturate con la legge n. 38 del 2010, la percentuale di persone che dichiarano di avere un’idea vaga di cosa siano le cure palliative è del 35%, mentre il 44% delle persone interpellate dichiara di non aver mai sentito parlare di hospice. La Regione Sardegna ha articolato una serie di delibere, a partire dal 2001 seguita da altri due provvedimenti del 2002 e del 2008, con le quali delineava il programma della rete delle cure palliative e degli hospice con le linee di indirizzo per i centri residenziali ed i rispettivi parametri. Nonostante la delineazione della mappa di intervento tracciata nei tre interventi del 2013, 2019 e 2024 rimaneva una insufficiente attuazione nel territorio del programma regionale.

Questo iato ha trovato uno strumento articolato e mirato con il “Piano di potenziamento della Rete regionale di cure palliative 2024”, approvato dalla Giunta regionale il 5 settembre 2025 sulla scia della legge di Bilancio di Previsione 197/2022 con la quale si chiedeva alle Regioni di predisporre un piano per il potenziamento delle cure palliative al fine di accedere ai finanziamenti statali. Obiettivi del Piano sono l’ampliamento della platea di utenti, portando la disponibilità delle cure palliative al 90% della popolazione interessata entro il 2028, la garanzia dell’applicazione del Piano di potenziamento della Rete regionale di cure palliative nelle aziende sanitarie, l’adozione omogenea del Piano in tutto il territorio regionale, il rafforzamento della Rete di cure palliative nella Regione Sardegna.

L’assessore alla Sanità Bartolazzi ha impresso una forte accelerazione,con l’ausilio del coordinamento della Direzione Generale della Sanità,affinché la Rete locale di cure palliative (RLCP),sia estesa nel territorio anche attraverso interventi di riorganizzazione aziendale con strutture di degenza ospedaliera ed equipes dedicate,attraverso l’attivazione di percorsi di integrazione ospedale/territorio,in ambito ambulatoriale, con cure palliative precoci e simultanee nell’ambito della rete ospedaliera. Ancor prima presso il domicilio del paziente, con un’equipe assistenziale multiprofessionale da rendere attiva  ogni 100 mila abitanti, in integrazione con il medico di medicina generale, per assicurare la continuità assistenziale per tutto il periodo della cura; infine, è prevista l’estensione della rete di cure palliative anche presso le strutture residenziali e gli hospice.

Tale impegno richiede un incremento ed una organizzazione puntuale delle figure professionali che ruotano intorno le cure palliative. Entro il giugno del prossimo anno è previsto l’incremento di 15 unità di equipe multiprofessionali dedicate per le cure domiciliari specialistiche; i posti letto passeranno da 71 a 167 negli hospice a livello regionale, dovranno poi essere attivati ambulatori di cure palliative; negli ospedali dovranno essere dedicati posti letto per la gestione del fine vita in regime di ricovero, come ha rassicurato lo stesso Assessore Bartolazzi. L’obiettivo è la copertura del 90% della popolazione interessata da raggiungere entro il 2028. la Sardegna dovrà fronteggiare una presa in carico della rete di cure palliative per circa 4517 pazienti adulti per anno, che si traducono in 335 pazienti ogni 100 mila abitanti, e di 38 minori per anno, 18 ogni 100 mila abitanti”. Il piano di potenziamento delle cure si dà un obiettivo ambizioso entro il 2028.

Per approfondire la portata di questo Piano per le cure palliative abbiamo sentito il dottor Salvatore Salis che ha partecipato, unitamente ai medici più rappresentativi delle cure palliative in Sardegna, al tavolo di lavoro. Il dottor Salis è il coordinatore della struttura residenziale rete territoriale e medico Direttore dell’Hospice Zonchello di Nuoro- l’Unità Operativa di Nuoro, sorta nel 2008, possiede tutti i nodi della rete e rappresenta un punto di riferimento per l’intera isola e insieme al l’hospice di Cagliari è la prima nata in Sardegna.

Dottor Salis il Piano è ambizioso e dovuto per i numerosi pazienti in Sardegna che pagano lo scotto di zone dove le cure   presentano punti di riferimento eterogenei come Sassari –dove l’apertura dell’hospice è prevista a breve -, l’Ogliastra, con una struttura articolata ma in carenza di medici, il Sud Campidano, che pur in presenza di un hospice non ha ambulatori né servizi territoriali e il Sulcis. Può illustrarci in sintesi come agirà questo piano di potenziamento

Il tavolo tecnico, istituito per risolvere il problema delle reti di Cure Palliative, si è posto come primo obiettivo una ricognizione delle realtà esistenti operanti in Sardegna riguardo il tema dell’assistenza del paziente di fine vita. È stato subito evidente che nel territorio della regione Sardegna l’assistenza fosse a macchia di leopardo. Esistono poche zone completamente coperte dai nodi della rete e zone invece parzialmente o totalmente prive di un’adeguata assistenza, come si evince chiaramente dal piano. Una volta eseguita la fotografia del reale, si è proceduto ad individuare per singole ASL i nodi della rete presente. Una completa assistenza nell’ambito delle Cure Palliative può avvenire solamente con la presenza dei vari nodi della rete consistenti in domicilio, day hospice, residenzialità, ambulatorio di Cure Palliative e di continous care e Cure Palliative ospedaliere. Una volta valutata l’effettiva presenza dei nodi, si è provveduto a stabilire il fabbisogno del personale necessario in base al numero dei residenti per singola ASL.

La legge 39 del 1999 e questo strumento della Regione Sardegna dà un peso specifico alla informazione e ai medici di base. Il dato che meno della metà delle persone conoscano le possibilità di assistenza attraverso le cure palliative è importante. Il Piano di potenziamento agisce anche su questo fronte

La formazione è fondamentale per sviluppare una cultura di base sulle Cure Palliative, oltre la quale l’assistenza va delegata agli specialisti. Il piano ipotizza le aree interessate ed individuate in territorio (MMG, pediatri, operatori ADI), ospedale (medici ospedalieri, oncologi), altri (operatori sociali, scuole, volontari, popolazione).

Quale apporto stanno dando i medici e le figure sanitaria che escono e usciranno dalla Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative di Cagliari e la certificazione regionale dell’esperienza maturata in cure palliative.

I Master di I e II livello, organizzati di recente presso la Scuola di Specializzazione in Anestesia e Rianimazione dell’Università degli Studi di Cagliari, diretta dal Prof. Gabriele Finco, ha formato decine di medici ed infermieri professionali. In seguito a questo titolo accademico, molti di questi sono stati inseriti nelle reti di Cure Palliative. Di recente è stata istituita, presso l’Università degli Studi di Cagliari, la Scuola di Specializzazione in Cure Palliative che prevede sei posti.

Un ruolo decisivo lo giocherà l’informatizzazione dei dati la rete e la telemedicina e l’istituzione della Gestione Accesso Rete Socio-Sanitaria Integrata denominata GARSIA. Ci può illustrare come funzionerà e i benefici di questa banca dati per le cure dei pazienti?

Il sistema Garsia non si applica alle Cure Palliative perché sono le Unità Operative aziendali della rete ad individuare il nodo assistenziale più opportuno per il singolo paziente. Il tavolo ha individuato invece la necessità di una piattaforma, allo stato attuale non presente, che metta nel sistema Sisar-Sistema Informativo Sanitario Integrato Regionale- tutte le prestazioni inerenti alle Cure Palliative nei vari nodi della Rete

Con questo Piano la Regione Sardegna mette nel mirino la creazione di una unità funzionale dedicata ai più piccoli l’Ospedale dei Bambini, argomento ripreso dal congresso del 30 settembre svoltosi al Brotzu sul futuro della Pediatria. Cosa si sta facendo e cosa si potrà fare nelle cure palliative per i piccoli pazienti?

Il problema delle cure palliative pediatriche è stato trascurato nel corso degli anni a livello nazionale. In Sardegna gli unici due posti sono stati individuati presso l’hospice di Oristano ma in realtà mai utilizzati. Il futuro è sicuramente il progetto a Cagliari dell’ospedale dei bambini. Questo in futuro sarà il punto di riferimento per l’assistenza pediatrica con una serie di investimenti che finalmente darà un’assistenza adeguata a questi piccoli pazienti.