Oncologia e registro tumori

1 Febbraio 2016
registro-tumori
Giancarlo Nonis

Uno se il coraggio non ce l’ha, non se lo può dare ( A.Manzoni)

Il consiglio regionale ha da poco approvato la riforma degli enti locali, di seguito dovrebbe mettere mano alle varie proposte di riforma della Sanità Sarda, già deliberato dalla Giunta  a luglio del 2015, sappiamo dell’enorme disavanzo della assistenza che incide per il 64 %  del bilancio regionale, su questo pesa la prevenzione e cura dei pazienti tumorali.

Alcune regioni tra le quali spiccano il Piemonte e la Toscana fin dall’inizio del 2000 si sono prefissate l’obiettivo di una sostanziale presa in carico “ sistematica e continuativa di ogni paziente, per far questo si sono costituiti alcuni momenti organizzativi quali i Gruppi oncologici Multidisciplinari GOM che hanno determinato un forte cambiamento culturale verso l’attitudine al confronto e alla considerazione del bene comune rappresentato dal paziente nella sua centralità.

Le reti cliniche offrono l’opportunità di integrare più strettamente l’assistenza ospedaliera e l’assistenza primaria attraverso la condivisione di percorsi assistenziali coordinati e integrati. La rete oncologica ad esempio in Umbria si articola su un Comitato di coordinamento regionale, composto tecnici dell’Assessorato e rappresentanti delle strutture oncologiche, oltre che dal referente del Registro Tumori regionale e uno dell’Università, inoltre un Comitato tecnico-scientifico  supporta l’azione della Rete per quanto riguarda le tematiche di ordine scientifico nelle aree della epidemiologia clinica e della prevenzione, dell’assistenza, della ricerca e della formazione con  un Coordinatore regionale.

Tale composizione, favorisce l’integrazione tra le responsabilità cliniche e le responsabilità organizzative sostenendo la realizzazione dei principi del governo clinico. Il Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera  sarda 2015-2018 prevede in  quattro pagine un HUB ossia un Centro di Riferimento Regionale presso gli Stabilimenti Businco e Cao ex ospedali Oncologico e Microcitemico ( per l’oncoematologia pediatrica in particolare) in assenza di un istituto o centro di cura e ricerca quali ne esistono dallo scorso secolo in tutta l’Italia, non si sa ancora se nel prossimo futuro la rete basata inoltre su altri 10 SPOKE ossia centri locali di assistenza oncologica spalmati su tutta la Sardegna sarà amministrata da una sola azienda regionale o da tre locali, più pare la neonata AOB e le due AOU di Cagliari e Sassari.

D’altronde anche il futuro Registro tumori regionale non se la passa bene,  infatti la Giunta ha deliberato di inviare al Garante della Privacy a Roma uno schema  Regolamento contenente le Norme per il suo funzionamento, ma attenti solo per quanto riguarda l’uso dei dati sensibili, successivamente verrà emanato un Decreto assessoriale per costituire Comitato Regionale Registro Tumori  composto dai responsabili dei due registri tumori esistenti Sassari e Nuoro e il nuovo di Cagliari quest’ultimo da costituire, più funzionari regionali dell’assessorato. L’Assessore ha proposto comunque che l’attività di tutti i registri di patologia debbano essere collocati nell’assessorato o nei servizi di riferimento delle ASL o nei CEA centri di epidemiologia aziendali, pare che esistano. L’Assessore deve emanare un ulteriore decreto per definire un Disciplinare dei Flussi informativi.

La Giunta dovrà anche deliberare la costituzione e individuare la sede del coordinamento regionale del Registro Tumori, la sede del Registro è prevista nel CED dell’Osservatorio Epidemiologico Regionale, per ultimo ma non per importanza il tutto verrà inviato per l’approvazione al Consiglio regionale che legittimamente potrà modificarlo e quindi dovrà ripercorrere l’iter di ri/approvazione del Garante della Privacy, in attesa dei vari decreti istitutivi e in assenza dei quali non potrebbe mai essere attivato questo Registro Sardo “nasce strano” non è citato nessun comitato Tecnico-Scientifico che in tutti gli altri Registri regionali è ben definito in fase di emanazione della legge con i componenti tutti rappresentanti sanitari e nessun funzionario assessoriale e di categoria quali SIAPEC e AIOM giusto per citarne alcuni, così come la collocazione è solamente presso istituti di ricerca o cura oncologica, dove anche si riuniscono le commissioni per la prevenzione primaria famosi screening della mammella, colon-retto e vaginali

Sappiamo anche in assenza del Registro che ad esempio il colon-retto non a avuto il riscontro dovuto di consenso dei cittadini, nonostante esso incida notevolmente sulla mortalità in entrambi i generi, i centri diagnostici sono spalmati su tutto il territorio sardo, quando la diagnosi dovrebbe essere lasciata a pochi esperti.

Il primo passo è la comunicazione, giustamente recenti studi hanno confermano che non basta mandare una lettera, essa deve contenere un messaggio chiaro e convincente, la scarsa adesione alle visite per lo screening del colon-retto in particolare confermano che i piani regionali vanno rivisti nei passaggi della prima comunicazione, richiamo e successiva visita, chissà l’anno è appena iniziato e magari a qualcuno verrà anche il coraggio di manzoniana memoria per affrontare il pianeta Sanità.

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