[Mario Fiumene]

Le cure palliative pediatriche sono state introdotte insieme alle cure palliative per i pazienti adulti dalla Legge 38/2010. La legge definisce le cure palliative come un “diritto” da tutelare e garantire ai pazienti e alle loro famiglie.

Un diritto che ricomprende aspetti medici, sociali e spirituali (art.1,1, 1.2, 1.3). Esso, infatti, è volto a tutelare e garantire «l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze».

In particolare si deve attuare tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; la tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; e deve essere perseguito un adeguato sostegno sanitario e socioassistenziale della persona malata e della famiglia. Un ruolo fondamentale lo esercitano i Pediatri di libera scelta ovvero la figura di fiducia per la famiglia; purtroppo il loro numero è insufficiente in molte realtà nazionali e la Sardegna è tra queste.

Per queste ragioni, fin dal loro primo affermarsi, le cure palliative pediatriche hanno ricevuto un’attenzione separata e dedicata. Nel 2023, il CNB aveva già pubblicato un documento sulle cure palliative, ma le peculiarità delle cure palliative pediatriche hanno reso opportuna una riflessione specifica sul tema.

Mentre negli adulti l’accesso alle cure palliative si concentra prevalentemente su fasi avanzate di malattie oncologiche o cronico-degenerative, nei bambini/e e negli adolescenti la malattia inguaribile spesso si configura come una condizione di lunga durata, caratterizzata da traiettorie cliniche imprevedibili e da una sopravvivenza prolungata anche in condizioni di estrema fragilità. Spesso si deve intervenire con dispositivi complessi che configurano una sopravvivenza tecnologicamente assistita (dai supporti ventilatori alla nutrizione artificiale). Ciò apre interrogativi sulla qualità della vita, la proporzionalità degli interventi e l’accettazione da parte dei pazienti di questi strumenti terapeutici.

Inoltre, a differenza delle cure palliative per adulti, quelle pediatriche si confrontano con aspetti peculiari dello sviluppo fisico, cognitivo ed emotivo del minore, che comportano un’evoluzione continua del quadro clinico e delle esigenze relazionali e comunicative. Le modalità di comunicazione, l’approccio alla sofferenza e le risposte terapeutiche devono essere adeguate e rinegoziate con il progredire dell’età e delle competenze, che comportano spesso un passaggio dalla centralità del ruolo dei genitori alla crescente autonomia decisionale dell’adolescente/giovane adulto. Inoltre, l’attenzione non solo medico-infermieristica, ma anche di sostegno psicosociale, coinvolge l’intero nucleo familiare, che deve essere accompagnato anche in scelte difficili e in condizioni di incertezza prognostica. Lo stesso contesto ambientale delle cure palliative pediatriche è peculiare, perché deve confrontarsi con bisogni ludici, educativi e culturali che esigono spazi eterogenei e l’apporto di una molteplicità di specialisti.

I dati delle cure palliative pediatriche sono evidenti e sconfortanti: circa 30.000 tra bambini e adolescenti necessitano di cure palliative pediatriche in Italia, con un’incidenza compresa tra i 34 e i 54 casi ogni 100.000 abitanti. Di questi, circa 11.000 minori presentano bisogni così complessi da richiedere l’intervento di équipe interdisciplinari specialistiche. Eppure, oggi, solo il 26% di chi avrebbe diritto a queste cure le riceve effettivamente, a fronte di un bisogno che cresce al ritmo del 5% ogni anno».

In un convegno dedicato è stata presentata la “Carta di Roma 2026”, una dichiarazione dei principi che fondano e sostengono la richiesta di cure palliative pediatriche. La Carta nasce dalla necessità di estendere la consapevolezza sociale e l’impegno di istituzioni e cittadini nella difficile situazione attuale delle cure palliative pediatriche in Italia: un sistema ancora frammentato, con forti disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi, e una persistente disinformazione nell’opinione pubblica, che continua a identificare le cure palliative con l’anticamera della morte, anziché con quello che realmente sono: un’esperienza di vita, da accompagnare e sostenere nella sua dignità. 

L’obiettivo è dare sostegno alla famiglia nel rispetto del dialogo con il paziente, perché nessun bambino deve soffrire.